سومین مدرسه بیماران میاستنی گراویس که توسط انجمن زندگی میاستنی گراویس در چارچوب ماه آگاهی از بیماری میاستنی گراویس سازماندهی شده است، در مرکز عملکرد Lütfi Kırdar برگزار شد. در این مراسم که پزشکان، بیماران و بستگان بیمار را گرد هم می آورد، اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری میاستنی گراویس، فرآیندهای درمانی و تجربیات بیمار مورد بحث قرار گرفت. در چارچوب این برنامه، محصولات دست ساز تهیه شده توسط بیماران با تلاش فراوان نیز به نمایش گذاشته شد.
تخمین زده میشود که تقریباً بر 25 تا 30 هزار نفر در ترکیه تأثیر بگذارد.
پروفسور از دپارتمان نورولوژی در سخنرانی در سومین مدرسه بیماران میاستنی گراویس که توسط انجمن زندگی میاستنی گراویس در چارچوب ماه آگاهی از میاستنی گراویس برگزار شد. دکتر اوزلم گونگور تونچر، میاستنی گراویس یک بیماری عضلانی خودایمنی است که با ضعف عضلانی پیشرفت میکند. در این بیماری که در آن سیستم ایمنی تحت تأثیر قرار میگیرد، بدن آنتیبادیهایی را علیه واحدهای سازنده خود ایجاد میکند. از آنجایی که هدف در اینجا ماهیچهها هستند، ضعف عضلانی و خستگی رخ میدهد. شایعترین علائم شامل پتوز نامتقارن پلک و دوبینی میشود. وضعیتی که ما بیشتر از همه می ترسیم درگیر شدن عضلات تنفسی باشد که هزاران نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، بنابراین یکی از اهداف اصلی ما افزایش دید و آگاهی نسبت به این بیماری در جامعه است.او گفت.
“بیماران می توانند وقت خود را در شاخه های مختلف تلف کنند”
پروفسور دکتر تونسر با بیان اینکه میاستنی گراویس اغلب دیر تشخیص داده می شود، وی ادامه داد: در این نشست از جنبه های مختلف بیماری میاستنی گراویس را مورد بحث قرار خواهیم داد، به ویژه در مورد موضوعاتی مانند میاستنی گراویس در زنان، میاستنی گراویس در کودکان و نحوه توضیح این بیماری به کودکان ارزیابی هایی صورت خواهد گرفت. فقط شکایت هایی مانند “من خسته هستم”، “ماهیچه های من ضعیف هستند” را بیان می کند. از آنجایی که هیچ علامتی وجود ندارد، فرآیند تشخیص ممکن است طولانی تر شود و بیماران ممکن است با پزشکان بسیاری در شاخه های مختلف مشورت کنند. ممکن است تا رسیدن به متخصص مغز و اعصاب و دریافت تشخیص زمان از دست برود. بنابراین، افزایش آگاهی، به ویژه برای افرادی که دچار ضعف عضلانی نوسانی، افزایش خستگی تا عصر، افتادگی پلک، گرفتگی صدا یا مشکل در بلع می شوند، برای ارزیابی میاستنی گراویس از اهمیت بالایی برخوردار است.او گفت.
“همه چیز با افتادگی پلک شروع شد”
توگبا سوهتوریک اوزتورک، بیمار میاستنی گراویس اظهار داشت که روند بیماری با افتادگی پلک شروع می شود. “اگر قرار بود در مورد نحوه تشخیص اول صحبت کنم، همه چیز از افتادگی پلک شروع شد. در آن زمان من هیچ اطلاعی در مورد میاستنی گراویس نداشتم. به همین دلیل ابتدا به چشم پزشک مراجعه کردم. اما وقتی نتوانستم از درمان های انجام شده نتیجه بگیرم، زیبایی پلک به من توصیه شد. او باید به پزشک دیگری برای جراحی پلاستیک ارجاع داده شود و به دکتر جوانی برای جراحی پلاستیک مراجعه کردم. ابتدا به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید، در آزمایشات سی تی و ام آر آی انجام شد و بعد از تشخیص تیموما، من ناگهان متوجه شدم که دخترم فقط 11 ماهه بود از علائمی که تجربه کردم به دلیل میاستنی گراویس بود.او گفت.
‘مدرسه بیماران میاستنی گراویس بسیار با ارزش است’
اوزتورک گفت که مدرسه بیماران میاستنی گراویس برای بیماران بسیار مهم است. “بعد از عمل رادیوتراپی کردم. در این 10 سال هم روزهای خوب و هم روزهای بسیار سختی را سپری کردم. درمان های مختلفی از جمله درمان دارویی، درمان IVIG، درمان کورتیزون دریافت کردم. می توانم بگویم که بسیاری از مراحل بستری و سرپایی را پشت سر گذاشتم. اکنون در وضعیت پایدار تری هستم. خستگی و حملات خفیف ممکن است هر از گاهی رخ دهد، علائمی مانند چربی های عضلانی را تجربه می کنم. پلک ها، اختلال در تکلم و مشکل در بلعیدن، گاهاً نمی توانستم دندان هایم را مسواک بزنم بر این بیماری تأثیر منفی می گذارد. من فکر می کنم این کار بسیار ارزشمندی است که به بیماران کمک می کند به اطلاعات دقیق دسترسی پیدا کنند و احساس کنند که تنها نیستند.”او گفت.
من رفتم با شکایت اشک در چشمانم،
اسماعیل قلیچ در توضیح روند بیماری گفت: “در نوامبر 2025 با شکایت آبریزش چشم به چشم پزشک رفتم. دکتر از من خواست که یک هفته بعد برای معاینه بیایم. در آن زمان علائم مختلفی را نیز احساس می کردم اما آنها را به عنوان خستگی ناشی از افزایش سن می دانستم. چون 66 ساله بودم زیاد به آن توجه نکردم. وقتی برای معاینه مراجعه کردم و یک بار دیگر به معاینه مراجعه کردم، پزشک متخصص گفت:” یک متخصص مغز و اعصاب گفت: “شما نمی توانید چشمان خود را به طور کامل باز کنید.” زمانی که از من خواست در معاینه چشمانم را باز و بسته کنم متوجه این موضوع شد. راستش بازم خیلی خسته بودم. برایم مهم نبود، حتی نمیخواستم دکتر بروم، اما رفتم و گفتم «در صورت امکان».او گفت.
“چشم هایم در حین رانندگی بسته می شد”
کیلیچ اظهار داشت که متخصص مغز و اعصاب او را به بخش بیماری های عضلانی معرفی کرده است. دکتر مغز و اعصاب همچنین گفت که حتما باید به متخصص بیماری های عضلانی مراجعه کنم، بعد از مراجعه به متخصص بیماری های عضلانی روند کار به این صورت شروع شد، در حین رانندگی متوجه شدم که چشمانم شروع به بسته شدن می کند، احساس خستگی دائمی می کردم و خیلی سریع خسته می شدم، به خصوص دو پلکم یکدفعه بسته می شد. میاستنی گراویس بعد از آن با پزشکان مختلف ملاقات داشتم، اما در آن دوره کاملاً افسرده بودم. من دوبینی نداشتم، اما علائم دیگر به تدریج افزایش یافت.»او گفت.
‘من بهتر خواهم شد’
کیلیچ با بیان اینکه هشتمین ماه بیماری خود را سپری می کند، اظهار داشت: با اقدامات درمانی، وضعیت وی بهبود چشمگیری پیدا کرده است. شمشیر، “بعدها راه ما با خانم اوزلم تلاقی کرد. فرزندانم مرا به او معرفی کردند و گفتند: “پدر، دکتر بسیار خوبی هست.” وقتی پیش خانم اوزلم رفتم، او گفت که وضعیت من بسیار وخیم است و بلافاصله مرا به مراحل درمان برد. آن شب به دلیل نداشتن تخت در بیمارستان در اورژانس ماندم. روز بعد که تختی پیدا شد، در بخش بستری شدم. من به مدت پنج روز تحت درمان IVIG قرار گرفتم. سپس درمان کورتیزون و ایموران شروع شد. من در حال حاضر در ماه هشتم بیماری ام هستم. درمان من ادامه دارد اما خیلی بهتر از قبل شده است. “من خوبم. قبلا مثل بچه ها حرف می زدم مخصوصا حرف “ر” را نمی توانستم بگویم. الان خداروشکر گفتارم بهتر شده. البته من هنوز خستگی را تجربه می کنم، اما خانم اوزلم درمان کورتیزون را کاهش می دهد. امیدوارم بهتر شوم.”او گفت.
