با کمپین “شما تنها نیستید” توجه به بیماری های نادر جلب شد

ترکیه شاهد یک هفته همبستگی مهم بود که برای افزایش آگاهی در مورد بیماری های نادر برگزار شد. یکی از رهبران جهانی در درمان های مشتق شده از پلاسما Kedrion Biopharma,روح 23 آوریل روز حاکمیت ملی و روز کودک هفته جهانی نقص ایمنی اولیه (PII) (22-29 آوریل)و پروژه جامع مسئولیت اجتماعی را به پایان رساند. این کمپین که از مسیرهای ماراتن آنکارا تا اتاق‌های تزریق بیمارستان‌ها در کلان‌شهرها امتداد داشت، پیامی قوی داد: “تو تنها نیستی.”

دویدن برای امید در آنکارا

زنجیره آگاهی با Bilkent RunRoll که در 19 آوریل در آنکارا برگزار شد آغاز شد. داوطلبان تیم Kedrion Türkiye، “شجاع تر با هم”زیر پرچمش به پیست رفت. هر مرحله به افزایش دید کودکان مبتلا به بیماری های نادر اختصاص داده شده است. یک مسابقه فیزیکی به یک فراخوان سراسری برای پذیرش اجتماعی و همبستگی تبدیل شد.

“تحقق PIY”: تبدیل تجربه بالینی

انرژی حاصل از مسیرهای دویدن در آنکارا در هفته PIY مستقیماً به تنظیمات بالینی منتقل شد. در بیمارستان های استانبول، ازمیر و آنکارا با همکاری Kedrion Türkiye و Pharminal İlaç “جشنواره های اتاق تزریق”آغاز شد .این رویدادها آگاهی در مورد نقص ایمنی اولیه را افزایش می دهد و شادی تعطیلات 23 آوریل را برای کودکان تحت درمان به ارمغان می آورد تا آنها احساس بیماری و بیماری نکنند. “اول کودک”این طراحی شده بود تا آنها احساس کنند که آنجا هستند و تجربیات بالینی آنها را تغییر دهد.

قدرت تشخیص زودهنگام: “با هم شجاع تر”

کارشناسان برجسته جامعه پزشکی در بیمارستان‌های آنکارا، استانبول و ازمیر به این ابتکار پیوستند تا تشخیص زودهنگام، مراقبت‌های جامع و کامل را تضمین کنند. “شجاع تر با هم”آنها تاکید کردند که چگونه، هنگامی که با روح وجود ترکیب می شود، سفر زندگی کودکان مبتلا به بیماری های نادر را تغییر می دهد:

پروفسور دکتر آیشه متین – آنکارا:

وی افزود: امروز هم هفته 23 آوریل و هم هفته PIY را با هم جشن می گیریم. نقص ایمنی اولیه که نقص ایمنی مادرزادی است در زمره بیماری های نادر است. خانواده ها ممکن است عفونت های مکرر و خفیف را که اساسی ترین ویژگی این بیماری است نادیده بگیرند.

هفته 22 تا 29 فروردین هفته مهمی است که هدف آن افزایش آگاهی در این زمینه است. بیماران ما برای ما بسیار ارزشمند هستند. ما می خواهیم هر چه زودتر تشخیص داده شوند و درمان شوند. به لطف درمان ایمونوگلوبولین مورد استفاده در این بیماری، کودکان ما در برابر بیماری ها در جهان محافظت می شوند یا بیماری های خفیفی دارند. مایلیم از این فرصت استفاده کنیم و از حمایت مسئولان Kedrion Biopharma و Pharminal İlaç تشکر کنیم.

پروفسور دکتر فرح ژنرال – ازمیر:

«ما در این وضعیت هستیم “نادر”ما می گوییم، اما رسالت ما این است “شناخته شده”من امروز به فرزندانمان در اینجا صدا می زنم: شما افراد خوش شانس هستید زیرا تشخیص داده شد و درمان مناسب دریافت کردید. پزشکان شما با شما هستند. ما با هم شجاع تر و قوی تر هستیم.”

پروفسور دکتر گوزیده آکسو – ازمیر:

“تشخیص زودهنگام فقط یک نقطه عطف پزشکی نیست، بلکه قدرتی است که کیفیت زندگی کودک را به طور کامل بازنویسی می کند. با استانداردهای درمانی مناسب، شاهد هستیم که فرزندانمان با انعطاف پذیری باورنکردنی به زندگی می چسبند.”

پروفسور دکتر نسلیهان کاراجا – ازمیر(با اشاره به استعاره “گورخر”، نماد جهانی بیماری های نادر):

زمانی که این کودکان خاص به تشخیص و درمان صحیح می رسند، دیگر در حاشیه نمی مانند. “شجاع تر با هم”آنها ثابت می کنند که ما هستیم.» او گفت.

مرئی کردن نامرئی: “نادر اما واقعی”

جهانی Kedrion “نادر اما واقعی”این ابتکار بر اساس پلت فرم (نادر اما واقعی)، بر قدرت شفابخش داستان های واقعی و شمول اجتماعی تمرکز دارد. مقامات این مأموریت را با این کلمات خلاصه کردند: “به رسمیت شناختن PIY زندگی ها را نجات می دهد. برای ما، هر کودک یک قهرمان است و هر قهرمانی شایسته دیده شدن است.”

TR-İ-042026-003

درباره Kedrion Biopharma

جایی که علم با انسانیت ملاقات می کند

Kedrion Biopharmaیک نیروی بخش جهانی در درمان های مشتق شده از پلاسما است که بر بهبود کیفیت زندگی افرادی که با بیماری های نادر و فوق نادر دست و پنجه نرم می کنند، متمرکز است. در سراسر جهان با کارکنان عظیم 5400 نفر در بیش از 100 کشورشرکت عامل؛ با آمیختن قدرت علم با ارزش‌های انسانی، راه‌حل‌های نوآورانه را برای بحرانی‌ترین نقاط به ارمغان می‌آورد. در عملیات ترکیه، این چشم انداز; یک زنجیره ارزش متمرکز بر بیمارو بر اساس همکاری های علمی استراتژیک است. این شرکت تعهد اجتماعی خود را از طریق «نادر اما واقعی» منعکس می‌کند، یک پلتفرم آگاهی بلندمدت که داستان‌های جامعه بیماری‌های نادر را به نمایش می‌گذارد. Kedrion همچنان که با پروژه های مسئولیت اجتماعی خود صدای جامعه بیماری های نادر است، نقش پیشرو در آگاهی اجتماعی را بر عهده می گیرد.