کودکان مبتلا به بیماری عضلانی در سراسر ترکیه برای زنده ماندن و تحت کنترل نگه داشتن بیماری های خود در یک مقطع حساس قرار دارند. به خصوص دیستروفی عضلانی دوشن (DMD)این وضعیت برای کودکان مبتلا به این بیماری حیاتی تر می شود. امروزه هر دانش و روش درمانی جدیدی که به دست می آورند کیفیت زندگی آنها را بهبود می بخشد. اما اساسی ترین نیازها خدمات بهداشتی جامع و چند رشته ایتا زمانی که فراهم نشود، نمی توان تغییر معناداری در زندگی این کودکان ایجاد کرد.
مشکلات بهداشتی پیچیده ای که با پیشرفت بیماری ها به وجود می آیند به معنای افزایش خطرات بدون پیگیری مناسب و منظم است. اگرچه مراکز بیماری عضلانی که در سراسر ترکیه فعالیت می کنند نسبت به گذشته افزایش یافته است. تعداد مراکز ارائه دهنده خدمات فعال و جامع بسیار محدود است. در راس این مراکز به ویژه بیماری های قفسه سینهعدم تخصص در این زمینه به عنوان یک لایه جدی خودنمایی می کند. این کمبود نه تنها منجر به کاهش استانداردهای بالینی می شود، بلکه درها را به روی خطرات حیاتی می گشاید که مستقیماً بر زندگی بیماران تأثیر می گذارد.
وضعیت فعلی مرکز بیماری های عضلانی در ترکیه
بیش از 20 در کل در ترکیه مرکز بیماری های عضلانیموجود است. اگرچه این مراکز برای تشخیص زودهنگام و پیگیری منظم بیماری ها حائز اهمیت هستند، اما در ارائه خدمات فعال و با تجهیزات کامل، کمبودهای جدی دارند. به خصوص آنتالیا و ازمیردر حالی که این مراکز به عنوان مناطقی که بیشترین خدمات را در این زمینه ارائه می دهند برجسته هستند، بیماران در سراسر کشور باید شهرهای بزرگ را برای دسترسی به این مراکز انتخاب کنند.
اما به خصوص بیمارستان آموزشی و تحقیقاتی تپچیکدر داخل مرکز بیماریهای عضلانیموضوع مهمی را مطرح می کند: نبود متخصص ریه. این می تواند منجر به عواقب تهدید کننده زندگی شود، به ویژه برای کودکانی که مشکلات تنفسی پیشرونده دارند. عملکرد صحیح عملکرد تنفسی در بدن یکی از اساسی ترین نیازهای کودکان برای زنده ماندن است. نبود متخصص باعث تاخیر در پیشرفت بیماری می شود.
اهمیت رویکرد چند رشته ای
در درمان بیماری های عضلانی، نظارت عصبی به تنهایی کافی نیست. رویکرد درمانی چند رشته ایوضعیت. در این رویکرد، متخصصان مختلف مانند متخصص مغز و اعصاب، ریه، ارتوپد، فیزیوتراپ و متخصص تغذیه باید در تمامی مراحل روند بیماری بیماران نقش فعال داشته باشند. همه این شاخه ها در هماهنگی کار می کنندبه طور قابل توجهی کیفیت زندگی بیماران را بهبود می بخشد و فرصت مداخله زودهنگام را فراهم می کند.
فرآیندهای درمان و پیگیری برای بهبود کیفیت زندگی بیماران
- تشخیص زودهنگام:تشخیص کودکان قبل از ظهور علائم از طریق غربالگری ژنتیکی و آزمایش های بالینی
- آزمون چند رشته ای:بررسی ها و ارزیابی های دقیق توسط همه شعب با هم در یک روز انجام شده است
- ردیابی قدرت تنفسی و عضلانی:تعیین پیشرفت و تشخیص به موقع عوارض احتمالی
- فیزیوتراپی و توانبخشی:تقویت عضلات و حفظ تحرک آنها
- دارو درمانی و ژن درمانی:برنامه ریزی گزینه های درمانی فعلی با در نظر گرفتن وضعیت بیمار
اهمیت حیاتی انتصاب کارشناس
در این مرحله، انتصاب متخصص ریهبه عنوان یک نیاز ضروری و ضروری ظاهر می شود. چون، نظارت و مداخله مرکزیدر صورت عدم درمان، نارسایی تنفسی تهدید کننده حیات در کودکان به سرعت پیشرفت می کند و تهدید کننده زندگی می شود. کمبود متخصصنه تنها باعث تاخیر در تشخیص و پیگیری می شود، بلکه از درمان به موقع عوارض احتمالی نیز جلوگیری می کند.
مطالعات راه حلی برای نظام سلامت
به خصوص بیمارستان آموزشی و تحقیقاتی تپچیکدر بیمارستان های دولتی بزرگ مانند متخصص ریهقرار ملاقات او باید فورا انجام شود. این مرحله مراقبت جامع و یکپارچه برای بیمارانفرصت ها را فراهم می کند و طول عمر آنها را افزایش می دهد. علاوه بر این، این مراکز تنها نیستند تشخیصنه بلکه همچنین کنترل و درمانلازم است سطح تخصص در فرآیندها افزایش یابد.
کودکان و خانواده هایشان در این دوران حساس، نه فقط دسترسی به خدمات بالینی، در همان زمان همه شعب در یک روزاو منتظر معاینه و ایجاد یک برنامه درمانی سالم است. این امر کیفیت زندگی را تا حد زیادی بهبود می بخشد و از عوارض طولانی مدت به خصوص در کودکان مبتلا به بیماری پیشرفته جلوگیری می کند.
نه تنها با تسریع در انتصاب متخصصان، بلکه با تأمین حق حیات بیماران میتوان جلوی این وضعیت را که جدی بودن بیماریها را آشکار میکند و نیاز به راهحل عاجل دارد، گرفت.
